FIKK TILBAKEFALL: Gunhild Stordalen forteller at hun fikk et tilbakefall etter først å ha opplevd en positiv virkning av eksperimentell behandling for systemisk sklerodermi. Tilbakefallet kom i fjor høst. Her er hun avbildet under Global Child Forum i Stockholm i november.  Foto: Aftonbladet
FIKK TILBAKEFALL: Gunhild Stordalen forteller at hun fikk et tilbakefall etter først å ha opplevd en positiv virkning av eksperimentell behandling for systemisk sklerodermi. Tilbakefallet kom i fjor høst. Her er hun avbildet under Global Child Forum i Stockholm i november. Foto: AftonbladetVis mer

På denne tiden skjulte hun tilbakefallet

Etter eksperimentell behandling trodde Gunhild Stordalen hun var helt frisk, så kom sykdommen tilbake.

SEOGHØR.NO: Høsten 2014 ble det kjent at Gunhild Stordalen (37) hadde fått den alvorlige og livstruende sykdommen systemisk sklerose.

Siden den gang har Gunhild gjennomgått en tøff cellegiftbehandling som førte til hårtap, samt eksperimentell stamcelletransplantasjon i Nederland. I fjor høst så det ut til at behandlingen virket, men så kom tilbakefallet.

– Jeg ble nesten frisk, og tok det nesten for gitt at jeg kom til å bli helt frisk. Men så fikk jeg et alvorlig tilbakefall i høst. Det ser ut som at den effekten jeg hadde av cellegift og stamcellebehandlingen var kortvarig, og at sykdommen er tilbake, sier Stordalen i et intervju med God Morgen Norge.

Nå går 37-åringen på nye eksperimentelle medisiner, noe hun sier går opp og ned.

- Det er som å famle i blinde, og prøve ut ting som kanskje kan virke. Det er ingen som har garantier for hvor lenge man lever, og den usikkerheten må man bare forholde seg til.

Ingen behandling

Stordalens diagnose «Diffuse Systemic Sclerose (sklerodermi)» er en meget sjelden bindevevssykdom som det idag ikke finnes noen helbredende behandling for.

Miljøforkjemperen forteller at mye av det som har drevet henne fremover er engasjementet i organisasjonen «EAT». Her samles verdens forskere, politikere, kongelige og næringslivsledere for å finne ut av hvordan man kan produsere sunn mat til over ni milliarder mennesker på en bærekraftig måte.

ENGASJERT: Stordalen vier mye av sin tid til miljøspørsmål, og har selv startet organisasjonen "EAT". Foto: Aftonbladet Vis mer

Ektemannen Petter Stordalen har vært ved hennes side hele veien gjennom sykdommen, og har flere ganger åpnet seg om den tøffe kampen de går gjennom.

- Vi er i en jævlig lang og startende bakke, hvor vi ikke kan se bunnen. Hvor det er ingen som se hvor dette ender. Og det er ingen ting vi kan gjøre for å bremse farten, sa Petter Stordalen til DN for halvannet år siden. 

Da Gunhild vant «Årets grønne pris» for sitt miljøengasjement under Se og Hørs kjendisgalla i november, var det en rørt Petter som tok imot prisen på konas vegne.

Hotellkongen har også fortalt om hvordan han og kona har taklet sykdommen hennes i selvbiografien «Jeg skal fortelle deg min hemmelighet», som ble gitt ut på Aller forlag i høst.

Petter og Gunhild Stordalen har vært gift siden 2010, da de ga hverandre sitt ja under en kjendisspekket bryllupsfest i Marokko.

Frieriet skjedde to år tidligere på en fjelltopp i Aspen i den amerikanske delstaten Colorado.

STOR STØTTE: Gunhilds ektemann Petter har vært der for kona hele veien. Paret giftet seg i 2010. Foto: NTB scanpix Vis mer

LES OGSÅ: Gunhild Stordalen åpner seg om sykdommen