STOLT MAMMA: Megan lar datteren leve et mest mulig normalt liv, men vet at hvis hun ikke passer på, så kan datteren bli dødssyk. Foto: NTB Scanpix
STOLT MAMMA: Megan lar datteren leve et mest mulig normalt liv, men vet at hvis hun ikke passer på, så kan datteren bli dødssyk. Foto: NTB ScanpixVis mer

Iktyose:

En solskinnsdag kan være dødelig for Hanna

6-åringen lider av en sjelden sykdom og må smøres inn fra topp til tå flere ganger i døgnet.

(Seoghør.no): Minst to ganger daglig må vesle Hanna Barrott (6) fra Tennessee i USA smøres inn med fuktighetskrem fra topp til tå. Foreldrene Megan (26) og Tyson (30) gjør alt de kan for å holde datterens hudsykdom i sjakk.

- Hvis vi ikke tilfører nok fuktighet, vil huden tørke ut, sprekke og blø. Da får hun vonde sår som kan gi farlige betennelser, sier mamma Megan til The Sun.

Hanna lider av lammelær iktyose, og huden fornyes i voldsom fart. Behandles det ikke riktig, kan ører, munn og øyne gro igjen.

FIKK SJOKK: Hanna kom til verden med et tykt hudlag som gjorde at hun nesten ikke fikk puste. Foreldrene fikk sjokkert vite at huden bare ville fortsette å vokse. Foto: NTB Scanpix Vis mer

Skremmende

Da Hanna ble født, var det lett å se at noe var galt. Hele kroppen var dekket av et hudlag så stramt at hun knapt fikk puste.

- Hun hadde store sprekker i huden, og sykepleierne måtte pumpe oksygen i henne i fem timer mens de fjernet huden som var i veien, forteller Megan om den første dagen i datterens liv.

Etter ti dager på sykehuset fikk den lille familien endelig reise hjem.

Saken fortsetter under bildet.

SOLSTRÅLE: Hanna er en glad og nysgjerrig jente - med en hud som vokser syv ganger fortere enn normalt. Foto: NTB Scanpix Vis mer

Kan dø av lek

Den største utfordringen for Hanna er at hun kan bli for varm. Sykdommen gjør porene i huden tette, og hindrer svette i å komme ut. Er det mer enn 20 grader ute må de passe godt på.

- Mer enn 20 minutter barnelek kan føre til alvorlig overoppheting. Da blir hun sløv og utmattet, og kan kollapse, sier Megan til The Sun.

FLASSER AV: Huden til Hanna minner litt om fiskehud når den flasser av. Foto: NTB Scanpix Vis mer

Enda mer alvorlig er det hvis Hanna får feber. Da må hun medisineres døgnet rundt - siden kroppen ikke kan kvitte seg med overskuddsvarmen.

Hanna trives godt på skolen, og har mange venner. Men fremdeles er det folk som reagerer på utseendet hennes. Det synes ikke Hanna gjør noe.

- Vi har lært Hanna at alle mennesker har sine utfordringer, enten de er synlige eller ei. Hun er trygg på seg selv, og synes ikke det er flaut å være annerledes. Hun lever stort sett som andre barn, og er en glad og nysgjerrig jente som elsker musikk, sport og dans, forteller mamma til The New York Times.

LES OGSÅ: Luis (25) har brukt 300 000 kroner: - Jeg vil bli en alv