KJEMPER SAMMEN: Ektemann Bjørn Flygind (70) står fjellstøtt ved Wenches side. Selv om de har hvert sitt etternavn, har de vært gift i hele 32 år. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør.
KJEMPER SAMMEN: Ektemann Bjørn Flygind (70) står fjellstøtt ved Wenches side. Selv om de har hvert sitt etternavn, har de vært gift i hele 32 år. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør.Vis mer

Alvorlig syk:

Wenche overlevde kreft - så fikk hun sykdommen ALS

Da Wenche fikk kreft visste hun at det var mulig å bli frisk. Men så hun fikk ALS.

Wenche Lysfoss (62) fra Elverum er alvorlig syk. Selv om hun får med seg alt som skjer rundt henne, gjør sykdommen ALS at hun ikke har kontroll på kroppens muskler.

Hun har for lengst mistet stemmen. Det er den lille bevegeligheten hun fremdeles har i hendene som gjør det mulig å bokstavere ord for ord på nettbrettet, som til slutt blir til hele setninger.

– Det er forferdelig trist at jeg ikke kan snakke lenger, skriver 62-åringen til Se og Hør. Så leses setningen opp med en mekanisk stemme fra datamaskinen.

UT PÅ TUR: Wenche savner det aktive livet  hun levde før hun ble  syk. Men hun setter pris på de dagene hun får kjøre rundt i fjellet med rullestol. Foto: Privat Vis mer

– Jeg savner også det å reise på tur med mannen min. Vi reiste veldig mye før jeg ble syk.

Ektemann Bjørn Flygind (70) står fjellstøtt ved hennes side. Selv om de har hvert sitt etternavn, har de vært gift i hele 32 år.

– Men vi har vært sammen lenger enn det. Vi kjørte jo på prøveskilter i mange år, sier den gamle rally-legenden muntert.

Fikk kreft

Datteren Anne-Line (44) og familien hennes har overtatt hovedhuset i skogen utenfor Elverum. Wenche og Bjørn bor i en nybygget sidebygning, der alt er plassert på en flate. Det gjør det lett for Wenche å manøvrere rullestolen innendørs. Wenches historie er spesiell.

Hun var en av Norges dyktigste frisører, og hadde ansvaret for til sammen 15 ansatte i to salonger da hun ble syk for 12 år siden.

SPESIELT SAMHOLD: Ektemannen Bjørn er god å ha for ALS-rammede Wenche Lysfoss fra Elverum. De finner glede i hverdagen, selv om hennes sykdom er uhelbredelig. Vis mer

– Det startet med kreft i livmoren og operasjon. Så fulgte en tid med cellegift og stråling, med påfølgende tarmslyng og nye operasjoner, sier Wenche.

Tarmproblemene endte med stomi, og sår som ikke ville gro.

Lite visste hun da at det hele bare var opptakten til noe enda være.

Brutal beskjed

Wenche og Bjørn håpet at hun hadde vært gjennom det verste da hun kjempet seg gjennom kreftbehandlingene.

– Jeg fikk etter hvert problemer med å snakke rent. Folk hørte på praten min at noe var galt. Det ble så ille, at jeg ble beskyldt for å drikke alkohol på dagtid. Noe jeg jo aldri har gjort, sier 62-åringen.

Hun forlangte en grundigere utredning da hun kort tid etter falt og brakk lårhalsen.

Undersøkelsen resulterte i at nevrologene fortalte henne at hun hadde ALS bulbær type, som er den hissigste varianten av denne dødelige sykdommen.

KJENDIS-FRISØR: Wenche var en av
Norges dyktigste frisører. Her er det skuespiller
Fritz Wepper (Derrick-assistent Harry Klein)
som får håret klippet før elgjakta. Foto: Privat
Vis mer

– Jeg visste ikke hva ALS var da jeg fikk diagnosen, sier Wenche. Hun ser bort på ektemannen.

– Jeg holdt på å svime av da jeg fikk en tekstmelding som sa hvilken diagnose kona hadde fått. Det føltes bare så brutalt, og burde aldri vært sagt til en som var alene på sykehuset, sier Bjørn, som også var gjennom en kreftbehandling.

Ingen kur

Mot ALS finnes ingen kur, og ikke noe håp. Det verste er likevel at ingen vet hvorfor noen rammes av sykdommen.

– Jeg gikk i kjelleren. Måtte få antidepresjonstabletter, sier hun, vel vitende om at livet aldri blir slik det engang var.

– Det er hårda bud, sier Bjørn.

Det er ikke lett å finne ord som beskriver den vanskelige situasjonen han som næreste pårørende står oppe i.

– Tiden hun slet med kreft var ille. Men nå…

Et team på fem personer hjelper Wenche gjennom hverdagen. I alle fall på dagtid. For i de fleste av døgnets timer er hun og Bjørn overlatt til seg selv. De kaller det privatliv.

– Vi har måttet sloss for at Wenche skal få den hjelpen hun trenger,, men vi skulle gjerne hatt enda flere timer med hjelp, slik at vi for eksempel kunne dra på hyttetur som andre ektepar, sier Bjørn.

OPTIMIST: Wenche fikk en kraftig reaksjon da alvoret i legenes diagnose gikk opp  for henne. ALS er en av de  mest alvorlige sykdommene  et menneske kan få. Det  finnes ingen kur. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør. Vis mer

Mange tanker

Til tross for at sykdommen gjør at Wenche må mates gjennom en knapp på magen, er hun fremdeles i stand til å spise selv.

– Jeg lager mat, men det blir som oftest noe som det er lett å tygge. Og vi drikker gjerne kaffe sammen, sier Bjørn.

Begge tenker mye på hva som er årsaken til at nettopp Wenche ble rammet av denne uhelbredelige sykdommen.

NY DIAGNOSE: Den nye diagnosen gjør at jeg vil leve lenger, og jeg har flinke assistenter som hjelper meg med å holde humøret oppe. Derfor lever jeg hver dag som om den er min siste, sier Wenche. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør. Vis mer

Teoriene er mange, men fasitsvaret er fraværende. Han er stolt av at Wenche deler sin sterke historie. Håpet er den kan bidra til at flere forstår alvoret bak ALS, slik at det bevilges mer penger til forskning på sykdommen.

Lys i mørket

Til tross for dystre fremtidsutsikter, gleder ekteparet seg over at de har funnet lys i mørket.

Den første diagnosen Wenche fikk tilsa at hun skulle vært død etter bare noen måneder. Men ettersom sykdommen hennes utviklet seg mye langsommere enn forventet bestemte paret seg for å betale for nye prøver ved et laboratorium i Polen. Resultatet var oppløftende.

– Jeg hadde aldri trodd at en enkelt bokstav skulle bety så mye. Men det at Randi fikk diagnosen PLS i stedet for ALS ga oss ekstra krefter og optimisme, sier Bjørn.

Primary lateral sklerose (PLS ) er ofte referert til som en mildere tilfelle av ALS. Forskjellen vil ikke gjøre henne frisk. Men sykdommen utvikler seg ikke så fort som fryktet.

– Jeg ser mye lysere på livet i dag, men selvsagt har også jeg mine dårlige dager. Den nye diagnosen gjør at jeg vil leve lenger, og jeg har flinke assistenter som hjelper meg med å holde humøret oppe. Derfor lever jeg hver dag som om den er min siste, sier Wenche.