ALVORLIG SYK: Vibeke Sørensen fra Tysvær, her med hunden «Prosecco», var bare 32 år gammel da legene ga henne beskjed om at hun hadde Parkinsons. Hun har ennå til gode å møte en yngre pasient. FOTO : SVEND AAGE MADSEN / SE OG HØR
ALVORLIG SYK: Vibeke Sørensen fra Tysvær, her med hunden «Prosecco», var bare 32 år gammel da legene ga henne beskjed om at hun hadde Parkinsons. Hun har ennå til gode å møte en yngre pasient. FOTO : SVEND AAGE MADSEN / SE OG HØRVis mer

Parkinsons sykdom:

Vibeke gjorde noe uventet da hun fikk Parkinsons i ung alder

– Til å begynne med trodde jeg alle at de ukontrollerte skjelvingene mine skyldtes stress.

(Se og Hør): Vibeke Sørensen (42) fra Tysvær i Rogaland var bare 32 år gammel da hun merket de første symptomene på at noe var galt. Tre år senere ga legene henne diagnosen Parkinsons sykdom.

– Til å begynne med trodde jeg alle at de ukontrollerte skjelvingene mine skyldtes stress.

OPERERT: Vibeke syntes det var grusomt å klippe håret i forbindelse med den krevende DBS-operasjonen (Deep Brain Stimulation) i mars. Men Roar sto trofast ved hennes side under sykehusoppholdet. Hun var våken mens legene opererte elektrodene inn i hjernen hennes. FOTO : Lovise Steinkjellå Vis mer

- I teorien var jeg jo alt for ung til å få denne diagnosen, men det hjalp absolutt ikke å hvile, sier Vibeke.

Trebarnsmoren ble raskt ekspert på å skjule sykdommen. Blant annet bruke hun hendene veldig aktivt når hun snakket.

- Mysteriet ble ikke løst før hun gjennomgikk en omfattende DAT-scan. Der ble hjerneskadene hennes oppdaget. Likevel var vi alt annet enn forberedt på at hun hadde Parkinsons sykdom. Hun var så ung at vi i det lengste håpet at diagnosen var feil, sier mannen Roar (45).

Ungdomskjærester

De to har vært kjærester siden de var i tenårene, og ektefeller i over 20 år.

De er foreldre til Kristina Louise (21), Morten (15) og Sander (13), som tidlig måtte lære å forholde seg til en syk mor.

Vibeke husker at hun følte fremtiden rase sammen da hun fikk diagnosen. Parkinsons sykdom forårsakes av at kroppen ikke lenger produserer «lykkehormonet» dopamin.

STORE UTFORDRINGER: Vibeke og Roar har vært kjærester siden ungdommen. Mens hun ventet på å få hjerneoperasjon, fikk han hjerneslag.  FOTO : SVEND AAGE MADSEN / SE OG HØR Vis mer

Hun fikk medisiner for å bremse symptomene, men de førte til uønskede bivirkninger.

Depresjon

Innimellom hadde Vibeke nemlig en uforklarlig energi, og en lyst til å gjøre alt mulig. Hun pusset opp hjemme, og hadde stadig nye kreative prosjekter på gang.

– Men i stedet for å glede meg over det voldsomme overskuddet, hadde jeg mest lyst til å gråte over manglende kontroll over livet.

Så kom den første store depresjonen…

Redd for seg selv

42-åringen tenker tilbake på denne vonde tiden med gru. Hun beskriver det som det verste hun har vært med på.

– Jeg ble redd meg selv, og mine egne tanker. Det gikk så langt at jeg tenkte på å ta mitt eget liv. Tanken på å bli ufør og pleiepasient virket alt annet enn lystig. Jeg var heldig som hadde Roar og gode venner å snakke med – og som ville høre på meg. De lot meg snakke meg ut av depresjonen.

Skrev forestilling

Da den neste store følelsesmessige nedturen kom, brukte den kreative Haugesund-jenta kreftene på å skrive en humoristisk forestilling med seg selv og sykdommen i hovedrollene.

Hun beskrev «Hr. Parkinson» som en mann hun var tvangsforlovet med.

– En ordentlig gnom, ikke en du knytter deg til frivillig. En du gjør alt for å bli kvitt. Jeg tuller både med meg selv og med min sykdom. Humor er verdens beste medisin. Heldigvis fikk jeg tilbakemeldinger om at forestillingen hjalp både meg og andre, sier Vibeke.

FARGERIK: Vibeke elsker å kle seg ut i fargerike kjoler med morsomme detaljer. Etter den vellykkede hjerneoperasjonen som holder skjelvingene under kontroll, følger hun stadig oftere lysten til å hoppe av glede. FOTO : SVEND AAGE MADSEN / SE OG HØR Vis mer

Ufør

Hun er lærer, men sykdommen har gjort henne ufør. Skjelvingene var i perioder så ille at finmotorikken forsvant. Hun fikk problemer med håndskriften, og trengte hjelp til enkle ting som å kneppe knapper.

– Roar vekket meg gjerne med mat og medisiner på sengen, før han dro på jobb. Så var jeg overlatt til meg selv og mine tanker. Uten Roars forståelse og støtte hadde jeg aldri klart meg. Han er bare helt fantastisk.

Blir aldri borte

I Norge lever rundt 8000 mennesker med Parkinsons sykdom. De fleste får medisiner som gjør at sykdommen utvikler seg langsomt. Det er også mulig å redusere symptomene ved hjelp av en såkalt DBS-operasjon. Elektrodene opereres inn i hjernen mens pasienten er i våken tilstand.

– Jeg bestemte meg tidlig for at en DBS-operasjon kunne være løsningen. Og utredningene viste heldigvis at jeg ville ha nytte av behandlingen, forteller Vibeke.

– Men jeg vil aldri bli kvitt sykdommen. Den vil alltid være en del av meg.

Dramatisk

Tiden før operasjonen ble annerledes enn forventet da hennes elskede Roar fikk et hjerneslag i januar.

– Slaget kom under en medarbeidersamtale på jobben. Plutselig snakket jeg mindre enn vanlig, samtidig som jeg følte lammelser rundt stemmebåndet, forteller han.

Til alt hell hadde han fått med seg budskapet i Landsforeningen for slagrammedes kampanje FAST. Bokstavene står for Fjes (ansiktslammelse, Arm (lammelse i arm), Språk (språkforstyrrelse) og Tale (taleforstyrrelse).

Et blikk i speilet var nok til at Roar oppsøkte bedriftshelsetjenesten. Han ble sendt videre til sykehuset med det samme.

– Jeg hadde flaks som slapp unna større skader, sier han. Etter en uke var han hjemme, og nå er han tilbake i jobb.

FAMILIEN: Vibeke og Roar har tre barn. Kristina Louise, Morten og Sander måtte tidlig lære seg å takle en syk mor som ikke hadde overskudd til å være med dem på alle aktiviteter. FOTO : PRIVAT Vis mer

Vellykket

Etter ektemannens slag spøker Vibeke gjerne med at de nå er to med hjerneskader i familien.

Hun gjennomførte sin store operasjon på Rikshospitalet i begynnelsen av mars. Og så langt er hun godt fornøyd med livet som «Duracell-kanin».

– Elektrodene i hodet er avhengig av strøm for å dempe skjelvingene. Jeg fikk dem til å legge batteripakken i bukhulen av estetiske grunner. Men det var en spesiell opplevelse å høre hvordan de boret seg gjennom hodeskallen, støvsugde bort beinrester, og testet virkningen av behandlingen.

Ser en fremtid

Vibeke følte vemod da hun måtte barbere bort håret på hodet i forkant av operasjonen. Heldigvis har hun et godt tilbud av parykker og spennende luer og hun har allerede sendt dette traumatiske minnet i glemmeboken.

«DE GÆRNE HAR DET GODT»: Vibeke Sørensen taklet depresjonene rundt egen sykdom med å lage et humorshow om sin sykdom. Jubelen sto i taket da komikeren Tom Mathisen takket ja til å stå på scenen sammen med henne - bare to uker etter hjerneoperasjonen. For Vibeke var det en stor ære. FOTO : PRIVAT Vis mer

– Fremtiden var det eneste jeg ikke orket å spøke med da jeg skrev forestillingen «Vibeke og Mr. Parkinson. Men stiletthælene får du ikke din gnom». Nå kan jeg endelig tenke på den – uten å gråte. Men etter 20 forestillinger er drivkraften til å fortsette borte. Jeg tror jeg har hatt min siste forestilling. Nå føler jeg at jeg er klar til å skape en ny fremtid for meg og min flotte familie.

Hun drømmer også om å fungere så godt i hverdagen at hun tør å prøve seg som lærer igjen.

200 år siden

Parkinson er en sykdom som rammer nervesystemet, og forekommer hos mellom 100 og 150 personer per 100 000 innbyggere. Forekomsten er økende med alder og hyppigst diagnostisert fra 55-årsalderen. Er kronisk og tiltar og forverres gradvis. I år er det 200 år siden 
Parkinsons sykdom ble beskrevet for første gang.

LES OGSÅ: Tim var dømt til et liv i rullestol etter 300 beinbrudd - nå står tøffingen på egne ben