STOLT MOR: Eva-
Iren er kjempestolt av
Tommy-André. Hun vet
hvor tøft han hadde
det i de årene hun selv
kjempet mot kreften. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør
STOLT MOR: Eva- Iren er kjempestolt av Tommy-André. Hun vet hvor tøft han hadde det i de årene hun selv kjempet mot kreften. Foto: Svend Aage Madsen, Se og HørVis mer

Pfeiffer syndrom:

Tommy-André ble født med et av verdens sjeldneste syndromer

- Ikke døm meg etter utseendet, sier 21-åringen fra Askøy.

(Se og Hør): Tommy-André Hauge (21) fra Askøy utenfor Bergen er født med det sjeldne Pfeiffer syndrom.

Dette er en medfødt arvelig tilstand som i hans tilfelle har ført til et annerledes utseende med blant annet utstående øyne og et underutviklet mellomansikt.

– Ikke døm meg etter utseendet, ber 21-åringen innstendig.

Han er smertelig klar over at dagens ungdom lever i en tid med sterkt kroppspress, men han er krystallklar på at også han deler drømmene til sine jevnaldrende.

TAPPER: Som barn var Tommy-Andrè ofte svært syk, og han fikk en tøff start på livet. FOTO: Privat Vis mer

– Jeg har hatt kjæreste, og håper å finne kjærligheten igjen. Ellers elsker jeg å være sammen med venner, og jeg er i gang med en utdannelse. Derfor håper jeg at denne reportasjen gjør at flere tar kontakt for å bli kjent med meg.

Egen sykebil

Tommy- André bodde i Haugesund som barn. Genfeilen hans er så sjelden at det bare finnes en håndfull personer med Pfeiffer syndrom i Norge.

– Du fikk en tøff start på livet, minnes mamma Eva- Iren Hauge (44) og blar i gamle notater.

– Babyen min var det sykeste barnet på sykehuset. I perioder var han så dårlig at vi hadde vår egen ambulanse stående i garasjen. Mer enn en gang fikk vi bruk for den for å få Tommy- André raskt avgårde til sykehuset.

Hull i halsen

Det er det underutviklede mellomansiktet som gjør at Tommy- André har pustet gjennom et «hull i halsen» siden han var baby.

I BEREDSKAP: Da Tommy-Andrè var liten, hadde moren Eva-Iren og faren Nils Olav til en hver tid en ambulanse stående klar. Foto: PRIVAT Vis mer

– Tungen min er så stor at den dekker svelget. Også øynene mine ser feil ut, men de tingene er faktisk det eneste i ansiktet mitt som har vokst normalt, forklarer 21-åringen.

På nettsiden til senter for sjeldne diagnoser kan du lese mer om Pfeiffer syndrom.

Operasjoner

Han innrømmer at han «gru-gleder» seg til de planlagte operasjonene han skal gjennom de neste månedene.

Ryggen skal stives opp, men kirurgene på Rikshospitalet vil også bygge ut ansiktet hans.

I løpet av kort tid må han også gjennom en stor nakkeoperasjon. Målet er å redde hans evne til å gå og svelge.

Livstruende

Forhåpentligvis vil dyktige kirurger også klare å fjerne tracheostomien i halsen. – Det siste ser jeg spesielt frem til.

- Slik situasjonen er nå, har jeg veldig lett for å bli syk. Smitten har på en måte to veier inn i kroppen min. Og det er livstruende hvis noe setter seg fast i halsen. Han ble matet gjennom en knapp på magen de 12 første årene av sitt liv. Da ble den fjernet, slik at han i dag både spiser og drikker selv.

Russetid

Tommy-André ble boende hos mor da Eva-Iren Hauge og Nils Olav Fossli (55) ble skilt i 2004. De to er som oftest sammen. Om natten har Tommy-André en mikrofon ved sengen sin, mens mor har en høyttaler ved sin.

DATASPILL: Tommy-Andrè elsker å spille data, men bruker også mye av fritiden på å være ungdomsleder i kirken. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør Vis mer

– Gutten min merker ikke at han hoster, men da vet jeg at det er på tide å bytte filter. Så det er sjelden det blir en natt med sammenhengende søvn på meg, sier Eva-Iren.

En personlig assistent er tilstede på dagtid. Tommy-André er aldri alene.

RØDRUSS: Tommy-Andrè feiret russetiden i fjor, og planlegger å utdanne seg til bioingeniør. Foto: Privat Vis mer

– Assistentene hans er en sikkerhet for meg også. For selv om det er lenge siden vi har hatt nattevakt, er det godt å vite at han alltid har noen i nærheten som kan videreformidle forklaringer fra leger og andre, sier Eva-Iren.

– De gir meg også en mulighet for å slippe unna mamma litt, erter Tommy-André.

Han var russ i fjor og planlegger etterhvert å utdanne seg til bioingeniør.

Mobbet

Tommy-André vet av erfaring at det ikke er enkelt å være den som skiller seg ut med et annerledes utseende.

– Jeg har alltid vært en fighter uansett hva det har feilet meg, men innimellom har det vært tøft. På ungdomsskolen ble jeg mye mobbet, og ofte utestengt fra alt de andre i klassen var med på.

- Enkelte elever og lærere dømte meg etter utseendet. De behandlet meg dårlig. Oppførselen deres endret seg da klassen fikk vite hvordan han hadde det når han var syk, og hvilke smerter han måtte gjennom.

KNAPP PÅ MAGEN: Mamma Eva-Iren matet sønnen Tommy-André gjennom en knapp på magen da han var liten. Den ble fjernet da Askøy-gutten var 12 år. Foto: Privat Vis mer

Han tilga dem da de etterhvert ba om unnskyldning.

Mamma fikk kreft

Da Tommy- André kom til verden, var det få som spådde ham et langt liv. Han har for lengst trosset de dystre spådommene. Likevel vet unggutten bedre enn de fleste hvor kort livet kan være, og at det ofte er tilfeldig hvem som klarer seg gjennom en alvorlig livskrise.

– Jeg hadde det tøft i de årene mamma kjempet mot kreften. Men heldigvis gikk det bra, sier Tommy-André.

Eva-Iren fikk brystkreft med spredning til lymfene, og dårlige odds for å overleve. Men hun var heldig, og var ferdig behandlet i 2009.

– Det ble litt mye for oss en periode, sier 44-åringen.

EN UNIK GUTT: Det er det sjeldne Pfeiffer syndrom som har gitt Tommy-André Hauge (21) fra Askøy et spesielt utseende, og som gjør at han har pustet gjennom «et hull» i halsen siden han var liten. Her har han hunden «Evita» i armene. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør. Vis mer

– Moren til en av vennene hans døde dessverre av samme sykdom, legger hun til.

Skjuler smerten

Tommy-André synes det er hyggelig å høre at han alltid virker så smilende og glad. Men på bloggen sin deler han også noen av de smertene han bærer på.

– Jeg er ofte syk, og jeg har mye smerte i vente. Men jeg bruker ikke mye tid på å synes synd på meg selv. Jeg har blitt flink til å finne frem til min indre styrke og positive tanker mens jeg venter på å bli frisk.

- Erfaringen har jo lært meg at det du ikke dør av, gjør deg sterkere.

LES OGSÅ: Cathrine ble født med fargeløse øyne