TIPP TOPP: Freestyleutøver Tiril Sjåstad Christiansen synes Sofie er en tøff jente. - Du har tæl så det holder, mener Tiril. Foto: Morten Eik, Se og Hør.
TIPP TOPP: Freestyleutøver Tiril Sjåstad Christiansen synes Sofie er en tøff jente. - Du har tæl så det holder, mener Tiril. Foto: Morten Eik, Se og Hør.Vis mer

- Plutselig merket jeg at beina sviktet

Hun var 11 år og spilte håndball da beina  sviktet. Nå er Sofie 14 år og sitter i rullestol.

(Se og Hør): – Det gikk dritt, ferdig med det! Jeg er for ung til å sture over livet. Jeg har må ha et håp om at jeg en dag skal kunne reise meg fra rullestolen.

Sofie Nordby Nielsen (14) fra Oslo lar hånden stryke over «Pusen», en trofast følgesvenn. Når katten maler, finner Sofie roen. Skjønt, tenåringsjenta ble ikke født inn i denne verden for å sove seg gjennom livet.

Klart mål

UNG OG  LOVENDE:  Sofie startet  tidlig med håndball.  Drømmen var å komme på landslaget. Foto: Privat Vis mer

Håndball har alltid vært den store lidenskapen for Sofie. Laget er Kjelsås – drømmen er landslaget. Den ambisjonen fikk seg en knekk sommeren 2014. Da var Sofie 11 år og hadde det gøy på håndball-leir. Utover kvelden fikk hun smerter i ryggen, som bare ble verre og verre.

– Jeg måtte på toalettet, og plutselig merket jeg at beina sviktet. Jeg måtte komme meg bortover ved å lene meg på rekkverket, forteller Sofie. Hun ble sendt rett på sykehus. Legene trodde det kunne være Arterio Venøs Malformasjon (AVM), som er en medfødt og sjelden defekt i oppbygningen av blodårene.

Den har få eller ingen symptomer eller forvarsler. Det kan sitte i, eller ved, ryggmargen.

Garnnøste

– Sofies AVM er som et rotete garnnøste av arterier og vener, koblet til ryggmargen. Disse er veldig skjøre og om de begynner å blø kan følgene blir alvorlige, forklarer mamma Cathinka Nordby Nielsen (52).

Legene hadde rett i at Sofie hadde fått blødning i sin AVM og hun måtte hasteopereres på Rikshospitalet. Operasjonen var heldigvis vellykket.

– Jeg klarte å røre tærne, og trodde at jeg var frisk, sier Sofie.

SJELDEN SKADE: Sofie ble rammet av Arterio  Venøs Malformasjon (AVM), som er en medfødt og 
sjelden defekt i oppbygningen av blodårene. Foto: Privat
Vis mer

En lang opptrening på Sunnaas sykehus ga resultat. Sofie klarte å gå igjen.

En bombe

Derfor var sjokket stort for Sofie og familien da de fikk vite at endel av artriosen satt igjen. Risikoen for nye blødninger var stor.

STOLT: Freestyleutøver Tiril Sjåstad Christiansen synes Sofie er en tøff jente. Foto: Morten Eik, Se og Hør. Vis mer

– Vi fikk vite at det beste var å operere det bort, forteller mamma Cathinka.

Operasjonen er et veldig komplisert inngrep, og i Norge var det lite erfaring på dette feltet. Sofie ble derfor sendt til USA, for å møte en stjernekirurg spesialisert på AVM. Det kirurgiske inngrepet gikk bra, men under «liming» i etterkant av operasjonen skjedde det komplikasjoner med blodtilførselen til ryggmargen, som gjorde at Sofie ble lam med en komplett ryggmargskade. Tar ansvar. Det var ikke mulig å rette opp uhellet som skjedde under operasjonen i februar 2015.

– Vi visste jo før operasjonen at det var en risiko, men legene mente jo at det var verre å ikke operere vekk AVM-en, forteller Cathinka.

Hele familien var spente på hvordan Sofie ville ta det.

– Der og da ble det et ekstremt sjokk, men jeg har alltid håpet at jeg skal gå igjen. Jeg var selvsagt redd og skjønte ikke helt hva som skjedde, forteller Sofie.

Hun forsøker å være så selvstendig som mulig.

– Jeg tar ansvar og klarer ting selv, men det er ikke alltid jeg orker. Da får jeg god hjelp fra mamma.

Trener

SAMHOLD: Sofie,  mamma Cathinka og  freestyleutøver Tiril Sjåstad Christiansen gleder seg til veldedighetsløpet «Wings For Life» i Stavanger 7. mai. Foto: Morten Eik, Se og Hør Vis mer

– Noen vil kanskje si jeg hjelper for mye, men vi har funnet vår greie som funker for oss, sier moren.

Sofie er fortsatt med på håndballcup og treninger med laget sitt Kjelsås, samt at hun trener med fysioterapeut flere ganger i uker.

– Hun er ung og frisk, og tør ting jeg ikke tør, forteller Cathinka.

Den 7. mai i går veldedighetsløpet Wings For Life av stabelen, i regi av energidrikkprodusenten Red Bull, der inntektene går til ryggmargsforskning.

– Sofie er fortsatt ung og håpet vårt ligger i forskningen, sier Cathinka.

Kjendis-hjelp

Både Sofie, søstrene Henriette (20) og Madeleine (23), og moren Cathinka skal delta i løpet. De synes at et løp som Wings for Life er viktig.

KAN IKKE GÅ:  - Jeg bruker ikke tid  på å irritere meg over  at jeg var uheldig. Det  gikk dritt, ferdig med  det! Sofie Nordby  Nielsen velger å rette  blikket fremover. Foto: Morten Eik, Se og Hør Vis mer

– Det at det finnes muligheter som dette, som er dedikert til ryggmargsforskning, er fantastisk, mener familien. Det synes også freestyleutøver Tiril Sjåstad Christiansen (22) fra Geilo. Hun har to gull fra X Games, og deltar i løpet i rullestol – side om side med Sofie.

– Jeg stiller med glede opp for å profilere løpet. Jeg er dypt imponert over Sofie og andre i rullestol. Vi skal rulle sammen for å få deg på beina, sier Tiril til Sofie.

Små marginer

– Hvorfor har du et brennende engasjement for de som sitter i rullestol?

– Jeg driver en ekstremsport, der mange skader seg. Internasjonalt har flere utøvere blitt lamme eller mistet livet. Marginene er små. Sofie var veldig uheldig med behandlingen hun fikk. Jeg føler med dem som havner i rullestol, sier Tiril.

– Og jeg må si at makan til entusiasme som jeg ser blant idrettsutøvere i rullestol, skal du jammen lete lenge etter. Hver gang jeg trener på Toppidrettssenteret, ser jeg den viljen og gløden som noen ganger mangler hos oss andre, sier Tiril.

Ikke alene

Sofie og familien setter pris på engasjementet som Tiril – og idrettsprofile som Petter Northug, Heidi Weng og Henrik Kristoffersen – viser ved å delta i årets løp.

– Det er flott at kjente profiler engasjerer seg. Da slipper jeg og andre med ryggmargskader å føle oss så alene.

Samholdet jeg kjenner fra håndballen er gull verdt.

Alene løser vi mennesker ingenting, sier Sofie.

LES OGSÅ: Tanita ble født blind - så fikk hun kreft i øyet