GLEDER SEG TIL Å BLI PAPPA: Det er to år siden han giftet seg med sykepleieren Mona (27), og paret venter en gutt. Foto: Tor Lindseth, Privat
GLEDER SEG TIL Å BLI PAPPA: Det er to år siden han giftet seg med sykepleieren Mona (27), og paret venter en gutt. Foto: Tor Lindseth, PrivatVis mer

Nå skal «Lasse Liten» få en liten

For 29 år siden fulgte hele Norge den hjertesyke guttens kamp for livet. Nå gleder han seg til å bli pappa for første gang.

Arill og Berit Sofie var 16 år gamle da de møttes første gang. Kjærligheten blomstret, de to tenåringene planla fremtiden sammen og senere giftet de seg.

Ønsket om et barn var sterkt, og lykken var fullkommen da Bjørn Arill komtil verden i 1971. Fire uker senere døde det lille barnet av hjertetrøbbel.

– Sorgen var tung, og savnet enda større.Det var ingen annen mulighet enn å prøve å få et barn til, forteller Arill (i dag 61) og Berit Sofie (i dag 60) Fagereng.

Stort øyeblikk

HJEMME IGJEN: Pappa Arill og mamma Berit Sofie kom tilbake til Norge etter at Lasse var opererert i juli 1987. Foto: Privat Vis mer

To år senere fikk de datteren Linda. Hun vokste opp som en frisk, viljesterk og positiv jente hjemme på Nøtterøy i Vestfold. Etter hvert som tiden gikk, ønsket Berit Sofie og Arill seg et barn til.

- Det var stort da Lasse kom til verden 25. juni 1987. Jeg og Berit Sofie gledet oss til å nyte sommeren med et nyfødt barn, forteller Arill.

Alarmen går

Lasse så dagens lys på en torsdag. Alarmklokkene gikk med en gang. Den nyfødte hadde, i likhet med barnet de mistet 16 år tidligere, hjertetrøbbel.

Venstre del av hjertet var ikke slik det skulle. Lasse ble født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Dette betydde at venstre side av hjertet ikke hadde utviklet seg slik det skulle.

Det viste seg at Lasse ble født med tre hjertekamre. Det fjerde var helt underutviklet.

Han ble umiddelbart operert og skilleveggen mellom høyre og venstre forkammer ble kuttet bort. Nyfødte Lasse hadde nå to kamre - eller sagt på en enkel måte: Han hadde et halvt hjerte ...

Dødsdømt

Operasjonen som skulle gjøre det mulig for høyre side av hjertet å ta over funksjonene til venstre side, var ikke mulig å få utført i Norge.

– Lasse ble overflyttet til Rikshospitalet, men lørdag - bare to dager etter fødselen - fikk vi vite at de ikke kunne gjøre noe for sønnen vår, forteller Berit Sofie og Arill.

Lasse var i realiteten dødsdømt da han ble fraktet tilbake til Tønsberg sykehus denne lørdagen.

ROSER HVERANDRE: - Jeg har verdens beste foreldre som aldri ville gi slipp på meg, sier Lasse Fagereng. - Vi er heldige som har verdens beste sønn. Hver dag sier han at han er glad i oss, forteller mamma Berit Sofie og pappa Arill. Foto: Tor Lindseth Vis mer

Ga ikke opp

– Vi orket ikke tanken på å skulle se en barnekiste en gang til. Jeg hadde nettopp kjøpt ny mobiltelefon, på den tiden var det et stort, digert og komplisert apparat. Jeg startet med å ringe rundt til mange leger her i Norge. Ingen kunne hjelpe.

- Jeg forsøkte flere sykehus i Europa, men ble anbefalt å ringe doktor William Norwood i USA, forteller Arill.

Det viste seg å være et lykketreff.

– Jeg fikk tak i ham sent om kvelden norsk tid. Han fortalte at det var 70 prosent sjanse for at han skulle klare å berge livet til Lasse. Jeg sa: «Vi drar med en gang!»

Dro i all hast

Det ble starten på en utrolig reise. Arill får en venn av seg med helikopter til å fly familien fra Nøtterøy til Oslo. Helikopteret landet ved det som i dag er Aker brygge.

KJENDISAKSJON: En rekke kjendiser stilte opp for familien før myndighetene snudde og dekket millionutgiftene til operasjonen. Her holder avdøde Wenche Foss Lasse, som hun skiftet bleie på da de møttes. I tillegg til mamma Berit Sofie, pappa Arill og storesøster Linda, stilte den avdøde løpedronningen Grete Waitz opp sammen med artistene Hanne Krogh og Elisabeth Andreassen. Foto: Privat Vis mer

En bekjent sørger for at familien i all hast får tatt passbilder i en fotoboks på den nå nedlagte Vestbanen togstasjon. Bildene tas med til den amerikanske ambassaden, som åpner dørene ved midnatt for å gi nødvendig visum.

Deretter går turen til Fornebu, før flyreisen fra Oslo til USA starter med mellomlanding i London.

Gikk raskt

-Lasse lå i kuvøse, og et fantastisk mannskap på SAS-flyet fikk tak i en transformator som gjorde det mulig å få strøm til kuvøsen. Da vi landet i USA, kom både ambulanse og tollmyndigheter kjørende ut på rullebanen.

Vi fikk klarert innreisetillatelse med en gang, idet Lasse ble flyttet over i ambulansen, minnes Arill.

Ble berømt

Tre dager etter fødselen ble Lasse operert. Doktor Norwood ledet et stort team på over 15 personer som sørget for å gi den lille guttenfra Norge den beste muligheten til å overleve.

Lasse var tre dager gammel og helt ukjent da han ble operert i USA. Men nyheten om den dødsdømte babyen gikk Norge rundt, og han fikk kallenavnet Lasse Liten.

STORT TEAM: En legeteam på over 15 personer var i sving da Lasse ble hjerteoperert i USA. Foto: Privat Vis mer

Ingen penger

For de to foreldrene handlet nå alt om å redde guttens liv - at operasjonen
kostet en halv million kroner var underordnet.

– Vi hadde ingen penger. Kredittkortet ble brukt til å kjøpe flybillett. Jeg fortalte sykehuset at jeg skulle ta kontakt med banken hjemme og pantsette huset, minnes Arill.

Etter mange og lange dager viste det seg at hjerteoperasjonen var vellykket. Da Lasse var ett år ble han operert en gang til for å øke blodtilstrømmingen til lungene. Til sammen kostet de to USA-behandlingene 1,2 millioner kroner.

Innsamling

– Vi var raka fant, men angret ikke på valget. Norske helsemyndigheter ville ikke dekke utgiftene, men etter press fra opinionen snudde politikerne og vi fikk til slutt refundert alt.

- I mellomtiden hadde folk fra fjern og nær samlet inn penger til oss. Det kom inn mer enn hva operasjonen kostet.

BLIKKET SOM SIER ALT: Da Lasse våknet etter sin siste operasjon, ett år gammel, kikket han for første gang på mammaen sin. - Det glemmer jeg aldri, sier Berit Sofie. Foto: Tor Lindseth Vis mer

Vi bestemte oss for å opprette Lasse Liten-fondet. Det eksisterer fortsatt, og pengene deles ut til gode formål til glede for hjertesyke barn, forteller Arill.

Tungpustet

Etter hvert opprettet myndighetene en hjertebro til utlandet, som gjorde at over 50 barn med samme hjertesykdom som Lasse fikk behandling.

Senere har helsepersonell i Norge blitt opplært opplært i den spesielle operasjonsteknikken.

I dag er Lasse en livssterk 29-åring som ikke lenger går på medisiner.

– Jeg har det veldig bra. Det eneste jeg merker er at jeg blir fort andpusten når jeg skal bære tunge gjenstander, forteller han.

Gladnyhet

1987: Den lille hjerteopererte gutten rørte hele Norge og fikk tilnavnet «Lasse Liten». Foto: Privat Vis mer

Han er i dag svært takknemlig for at moren og faren hans nektet å gi opp da legene sa at alt håp var ute.

– Pappa er alltid kreativ og frempå. Det er ikke alle som hadde kastet seg rundt slik det han og mamma gjorde den gangen. Jeg er evig takknemlig for at jeg har foreldre som ikke ville gi slipp på meg.

Familien er sammensveiset

De driver et kombinert treningssenter, hotell, lekeland og badeland på hjemstedet Nøtterøy.

Lasse er personlig trener i familieforetaket, og er kjent for sitt omgjengelige vesen og sitt smittende humør.

– Jeg ler mye og har som motto at livet skal leves. Jeg orker ikke surpomper, sier Lasse - som har en stor begivenhet i vente: Til høsten blir han pappa for første gang!

Gleder seg

Det er to år siden han giftet seg med sykepleieren Mona (27), og paret venter en gutt.

– Det blir stor stas, sier Lasse sprudlende.

Han passer på at han hver dag forteller sine foreldre at han er glad i dem.

– Jeg håper sønnen min kommer til å gjøre det samme, smiler Lasse.

Han har et stort hjerte - selv om det bare er halvt.

LES OGSÅ: Fant kreft i lillehjernen etter kollaps