MAMMAS PASSER PÅ: Ett år etter at han besvimte mens han pusset tennene er Martin kreftfri. Men mamma Monica må fortsatt vente i nesten to år før legene våger å erklære ham frisk.
 Foto: PRIVAT/SE OG HØR
MAMMAS PASSER PÅ: Ett år etter at han besvimte mens han pusset tennene er Martin kreftfri. Men mamma Monica må fortsatt vente i nesten to år før legene våger å erklære ham frisk. Foto: PRIVAT/SE OG HØRVis mer

Hjerteknuseren Martin har Downs syndrom - så fikk han kreft

- Han har det veldig bra om dagen, sier mamma Monica etter sønnens tøffe kamp.

SEOGHØR.NO:  Da Monica Hennum Steen (49) fra Drammen ventet sitt fjerde barn i 2004 fikk hun beskjed om at gutten ville bli født med Downs syndrom.

– Vi var på forhånd enige om at abort aldri var noe alternativ, sier Monica og ser bort på ektemannen Håkon Steen (45).

Som 38-åring spurte hun også sine to eldste barn Susanne (23) og Stian (25) om hva de tenkte om å få en bror med Downs syndrom.

Stian ga mamma klar beskjed: «Hvis vi kan gi ham et liv som er verd å leve, synes jeg vi skal gjøre det».

DISNEYLAND: GODE VENNER: Marcus og Martin har vært mye sammen det siste året, både hjemme og på sykehuset. Til høsten skal de sammen med Barnekreftforeningen til Disneyland i Paris. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Besvimte på badet

Da Martin kom til verden var foreldrene mer bekymret for guttens medfødte hjerteproblemer enn selve syndromet. Han var bare tre måneder gammel da hullet i hjertet hans ble tettet.

Årene gikk og Martin var en frisk og rask gutt. Men høsten 2014 reagerte foreldrene da han plutselig besvimte på badet en kveld han pusset tennene sine.

Uforklarlige blåmerker og smerter i håndledd og ankel vekket mistanke om at noe var alvorlig galt.

I januar ble han operert for en infeksjon i ankelleddet, og satt på en omfattende antibiotikakur.

Uggen følelse

– Legene forsikret meg om at gutten min ikke ville dø og at medisinene ville gjøre ham frisk. Likevel satt jeg igjen med en uggen følelse. Det var noe rart med smertene som flyttet seg hele tiden, og betennelsen som gjorde at kroppen hans verket, sier Monica.

Det ble tatt nye prøver ved sykehuset i Drammen – de visste nå med sikkerhet at han hadde kreft av typen Akutt Lymfatisk Leukemi.

10-åringen ble øyeblikkelig sendt til Rikshospitalet. Han besvimte i bilen på vei til Oslo, hvor de umiddelbart gikk i gang med cellegift og beinmargsprøver.

Spredning

MR-undersøkelsene avslørte at kreftcellene hadde spredd seg til Martins spinalvæske.

– Det var en tøff undersøkelse, uten narkose. Jeg måtte legge meg i maskinen sammen med ham. Han gråt, jeg gråt. Og vi lå der i over en time, forteller Håkon.

ET MYSTERIUM: Martin overrasket alle ved å fortelle i detalj hvordan han hadde hatt det mens han sov og legene skar i ham. Han hadde sett både farfar, en onkel, katten han hadde da han var liten, og en hund han ikke husket navnet på. De døde sto på rekke og rad.. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

I tiden som fulgte måtte Martin igjennom intensive runder med cellegift.

Livstruende

Noen uker ut i behandlingen får Martin tyflit, som er en svært alvorlig og livstruende betennelse i tarmene.

– Legene gjør det klart at vi risikerer å miste ham. Så får vi beskjed om at alle tre må legges på isolat, sier Monica.

Det er noen tøffe dager.

– Martin må i narkose for en ny runde med cellegift bare en time etter at jeg får sjokkbeskjeden om at faren min er død, og at jeg ikke slipper ut av isolatet for å trøste moren min. Jeg klarer ikke slippe hånden hans. Jeg orker ikke tanken på at jeg kan miste dem begge to, sier Håkon.

Utlagt tarm

Martin overlever første runde med tyflit, men den dødelige betennelsen kommer tilbake. Nå vet legene heldigvis hvilke medisiner som virker, men Martin må få midlertidig utlagt tarm.

Monica betegner sønnens stomioperasjon som et vendepunkt. Martin, som knapt hadde sagt et ord på flere måneder, pratet nemlig som en foss da han våknet opp etter narkosen.

Mystisk

– Vi følte vi hadde fått den glade gutten vår tilbake, sier Monica.

Men det han fortalte da han våknet er fortsatt et mysterium for moren.

TØFFE DAGER: Martin Hennum Steen fra Dammen har Downs og kreft. Storebror Marcus (t.v) er ærlig på at han har vært redd for at broren skulle dø. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Martin forklarte nemlig i detalj hvordan han hadde hatt det mens han sov og legene skar i ham. Han hadde sett både farfar, en onkel, katten han hadde da han var liten, og en hund han ikke husket navnet på. De sto på rekke og rad…

– Alle de han snakket om er døde. Det gjør det ekstra mystisk. Særlig fordi dette ikke er naturlige tanker, eller noe Martin har snakket om før.

Rullestol

Ett år etter at kreften ble oppdaget er Martin kreftfri, men han har fortsatt noen år
med tøffe behandlinger igjen før legene våger å erklære ham frisk.

Cellegiften gjorde at Martin satt i rullestol i sommer. Men nå er han på beina igjen.

- Martin har det veldig bra om dagen. Han har fått sin siste dose med høydose cellegift. Nå er det et par ukers pause i behandlingen, før han i juni begynner på en tøff fem ukers-behandling. Dette er en såkalt senintensiveringsfase, den er tøff med hyppige og mange forskjellige cellegifter, sier Monica.

KJEMPER SAMMEN: Monica og Håkon har vært hjemme med Martin siden han fikk kreft. Martin er glad for at også storebror Marcus har kunnet ta seg noen fridager fra skolen. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Etter dette går Martin over til tabletter. Håpet er at han er ferdig behandlet for kreften 17. oktober 2017.  

- Så får vi bare håpe vi slipper noen overraskelser underveis.

Vet han er syk

Martin selv har ingen oppfattelse av hvor syk han er. Eller om at sykdommen
kan få et utfall ingen ønsker.

– Men selv om han er lei seg når han har vondt, er han aldri redd slik som oss, sier Håkon.

– Jeg har ikke noe vondt nå, sier Martin, totalt uvitende om at livet hans i perioder har hengt i en svært tynn tråd.

Mammas drøm

Martin lever i nuet. Og selv om kampen mot kreften har bydd på både oppturer og nedturer, er det særlig en begivenhet Monica ønsker å trekke frem.

Hun får tårer i øynene når hun forteller om vennligheten og omtanken som førte til at familien fikk både i fjor og i år fikk oppleve 17. mai-toget i Drammen fra en balkong i sentrum.

- Jeg har lyst til å gjøre noe tilbake. Drømmer om å pusse opp balkongen på barneavdelingen ved sykehuset i Drammen. Vi tilbragte fjorårets sommer på sykehuset. Nå ønsker jeg hjelp for å gjøre balkongen til et trivelig sted for både foreldre og barn, sier Monica.

Disneyland

Martin er glad i storebror Marcus, og han er raus med klemmene.

– Jeg har vært redd for at broren min skulle dø. Og jeg har grått. Samtidig har jeg også følt på at jeg til tider er lei av å ha en syk bror, som får gjøre akkurat som han vil, sier Marcus ærlig, og gjengjelder klemmen.

Han og Marcus er plukket ut som deltagere på Barnekreftforeningens årlige Skvadrontur til Paris, hvor dagene i Disneyland er turens desiderte høydepunkt.

LES OGSÅ: - Jeg er heldig som klarer å gå