NORMAL BARNDOM: Selv om Cathrine så  veldig dårlig som barn, føler hun at hun fikk hjelp til en normal oppvekst.  FOTO : PRIVAT / SE OG HØR
NORMAL BARNDOM: Selv om Cathrine så veldig dårlig som barn, føler hun at hun fikk hjelp til en normal oppvekst. FOTO : PRIVAT / SE OG HØRVis mer

Cathrine ble født med fargeløse øyne

Knappe 70 personer i Norge er rammet av den sjeldne diagnosen.

(Se og Hør): Noen mennesker har blå øyne, andre har brune, grønne eller grå.

Cathrine Johansen Ravnanger (26) fra Moss har svarte øyne – helt uten farger. Det er den svært sjeldne medfødte tilstanden Aniridi, som gjør at hun mangler den delen av øyet som heter iris. Det er den som gir øynene våre farge.

– I Norge er vi knappe 70 personer som har denne diagnosen, sier Cathrine.

Lysømfintlig

Leiligheten hennes har persienner for alle vinduer. Hun er avhengig av å kunne stenge det skarpeste sollyset ute.

LYSSKY: Øyesykdommen har gjort Cathrine lyssky. Som barn gikk hun ofte med helt mørke solbriller. FOTO : PRIVAT / SE OG HØR Vis mer

– Jeg liker lys, men det må være riktig. Jeg er veldig lysømfintlig, og bruker som oftest sterke solbriller når jeg er ute. Innendørs har jeg det best når et indirekte lys reflekteres fra taket.

Et vakkert barn

Hilde Ravnanger Hansen (49) glemmer aldri den sommerdagen i 1990 hun fødte Cathrine, som er hennes eneste barn.

– Hun var det vakreste barnet jeg hadde sett, og i mine øyne helt perfekt. Samtidig var det noe galt med øynene hennes. De var helt svarte, og reagerte hverken på lys eller lyd, forteller Hilde.

Det var tungt å høre at babyen hennes kunne være både blind og døv.

– Jeg fikk beskjed om at jeg ikke måtte bekymre meg, det ikke var fare for jentas liv. Hun var jo både sunn og frisk, og hun spiste godt.

Genfeil

Dystre spådommer ble heldigvis gjort til skamme. Cathrine reagerte snart på både lyd og lys, men undersøkelsen viste at øynene hennes manglet regnbuehinnen og at hun var synshemmet.

Hilde glemmer aldri lettelsen hun kjente da hun fikk vite at det meste var i orden med datteren. Hun legger ikke skjul på at hun mer enn en gang lurte på om det var noe hun hadde gjort galt under svangerskapet.

FORTELLER GJERNE: – Noen reagerer ved ikke å nevne øynene mine i det hele tatt. Andre lurer på hvorfor de ser slik ut. Noe som gir meg en flott anledning til å forklare, sier Cathrine. FOTO : SVEND AAGE MADSEN / SE OG HØR Vis mer

– Det var det heldigvis ikke. Likevel tok det nesten ett år før noen ga meg beskjed om at Cathrine hadde en genfeil som førte til Aniridi, sier Hilde.

Ikke alene

Da Hilde fikk sin første PC i 2003 kastet hun seg over de mulighetene hun fant til å lese om Aniridi på engelskspråklige nettsider. Informasjonen ble samlet og oversatt til norsk, og la grunnlaget for det som i dag er Aniridi Norge.

– I gjennomsnitt fødes det ett barn med denne genfeilen i Norge hvert år. Foreningen har nesten 70 medlemmer. Mange er i slekt, men genfeilen oppstår også som en ikke-arvet mutasjon, sier Hilde.

– For meg har det vært utrolig nyttig å bli kjent med andre i samme situasjon. Cathrine var nemlig et svært urolig barn som sjelden sov da hun var liten. Det er en historie som gjentar seg hos mange.

Vil bli lærer

Cathrine har fullført videregående skole, men er i dag ung ufør. Det er ikke lett å få jobb når du har store problemer med synet. Men hun er fast bestemt på at dette er en situasjon som kan endres.

– Jeg har lyst til å utdanne meg til lærer. Gjerne innen kunst og håndverk, som jeg er veldig glad i å drive på med, sier 26-åringen.

ET VAKKERT BARN: - Jeg så at det var noe galt med øynene til Cathrine. De var helt svarte, og reagerte hverken på lys eller lyd, forteller Hilde. Hun fikk høre at babyen hennes kunne være både blind og døv. FOTO : SVEND AAGE MADSEN / SE OG HØR Vis mer

Det hører med til historien at kommunen sørget for at selveste Dronning Sonja fikk en av hennes keramikk-vaser i gave på 70-årsdagen. Takkebrevet fra Slottet er et kjært minne.

En normal oppvekst

Selv om synet hennes er kraftig svekket, føler hun selv at hun har hatt en normal oppvekst.

–Cathrine likte alltid å sitte nærme TV. Men noen ganger satt hun så nærme at hårene hennes reiste seg på grunn av statisk elektrisitet, sier Hilde.

– Jeg har alltid sett dårlig, og ble vant til at det var slik det var. Ser fortsatt en del på TV, men jeg er ikke i stand til å få med meg alle detaljer. På skolen fikk jeg hjelpemidler som gjorde det lettere å følge med på det som skjedde på tavla. Men aller helst ville jeg være som alle andre, og gjøre det samme som dem, forteller Cathrine.

Grå stær

Åtte år gammel ble Mosse-jenta operert for grå stær. Det ville hun neppe blitt i dag. Nå er øyenlegene er klar over at dette kan føre til at problemene med Aniridi forsterkes. Aniridi-øyne mangler nemlig immunforsvaret som gjør at enkle skader på øyet reparerer seg selv.

– I dag regnes jeg som praktisk blind. Synet er dårligst på mitt venstre øye. På dårlige dager er det så vidt jeg ser omrisset av skygge gjennom noe som minner om tett tåke. Men jeg er i stand til å se farger. På gode dager med perfekte lysforhold leser jeg tekstmeldingene på telefonen, sier Cathrine.

Kan bli blind

Cathrine er klar over at sykdommen kan føre til at hun blir blind, men Aniridi utvikler seg forskjellig fra person til person.

– Jeg har alltid sett lyst på livet, sier hun optimistisk.

– Drømmer om både mann og barn, selv om det er sjanser for at neste generasjon arver sykdommen min. Men heller ikke dette er sikkert. Jeg har et håp om att sykdommen stopper med meg.

26-åringen er klar over at mange lurer på hva som er galt med hennes fargeløse øyne med store pupiller.

– Noen reagerer ved ikke å nevne øynene mine i det hele tatt. Andre lurer på hvorfor de ser slik ut. Noe som gir meg en flott anledning til å forklare. På den måten blir det stadig flere som får høre hva Aniridi er, sier Cathrine.

Den internasjonale Aniridi-dagen er 21. juni. Du kan lese mer på http://www.aniridi.no/

LES OGSÅ: Vibeke gjorde noe uventet da hun fikk Parkinsons i ung alder